日曜日、
ついに リラの家 患者・家族滞在施設 が 開設しました。
神奈川県立こども医療センター から 歩いて 5分の近さです。
この こども医療センター ではなくとも
近辺の 大きな病院に入院する 患者さんのご家族も泊まれます。
もう 問い合わせ 申込が きているそうです。
開設セレモニーには、
県会・市会議員の方々が 大勢 参加していらして びっくり。
でも、ね、
全国都道府県の公立の小児医療専門病院で
家族の滞在施設が付設されなかったのは 実は 神奈川県だけ、
神奈川県は 最後の最後にやっと 家族の滞在施設が
できたのです って。
一般の方々の寄付が集まり、
篤志家の方の匿名の多額の寄付があって
施設建設の目途がたつまでは、
行政の方々、政治家の方々、動かなかったのですけど。
開設式になってみたら、
”○○党県会議員のxxxxxです、おめでとうございます!”
の挨拶が延々と続きました。。。
。。。
こども医療センター近くに自宅があったから というだけで
自宅の2階を 全国から来院する 小児患者の家族に
何年もにわたって 提供し 温かく迎えてくださった S御夫妻、
幼いお嬢さんが天に召されて5年後に、
(お嬢さんの闘病中に、他のご家族が遠い地方からはるばる来院し、
ホテルに泊まり続けお金もかかり、大変な思いをしているの
を目の当たりにしていて)、
小児患者さんに付き添う家族の方が 少しでも助かるよう
家族の滞在施設が欲しいと 活動を始められた T氏。
御二方の思いが たくさんの方々の賛同を得て
こうして こんなに素敵なリラの家として 本当に 実現しました。
。。。
開設セレモニーの後、 (いったん 失礼して自宅に戻り)
リラの家で みなさんでお昼を召し上がっている頃に、
うちの年子3人とともに リラの家にお邪魔して
ちょっと 拝見させて頂けました。
(この後は 患者さんとご家族が 全国から集うでしょうし
もう 屋内を拝見させて頂くこともないだろうな と思って。)
JIAのうちの子は 松葉杖をついて 中に入りました。
明るくて きれい。。
Sご夫妻の奥様が わざわざ 出てきてくださって
JIAのうちの子に
”病院の ○○先生にも (リラの家が)どんなだか
お伝えしてね。”
”はい。” (今度の検診の時に 詳しく報告しなきゃ。)
T氏も わざわざ 出てきてくださって
(うちは 患者の親ではあるけれど、
寄付の方は ほそぼそとしかできないのですが。)
万感 胸に迫る思いがしました。
子供の読む本なら うちにたくさんあるので
寄付できます、持ってきます、取り換えにもこられます。
病院って 何でもかんでも 待ち時間がとーっても長い
でも 走り回るわけにもいかず、
電子機器(携帯・ゲーム)も お断り、
子供には ”本” が 必須だから。
。。。
有難うございました。
こんな素晴らしい施設を実現してくださって。
うちの子が入院していた時の 隣のベッドの 男の子、
遠ーい遠ーい ○○県から お母さんとその子だけ
はるばる横浜まで出てきて、
お父さんとおじいちゃんと兄弟はお家にいるって
言ってたっけ。
もう リラの家が できたよ。
。。。
最後に
”あ、そうだ! あの、
うちの子(JIA)の”治験薬”、今度 承認されたんです。”
と言ったら Sさんが
”まぁ、良かったわぁ。良かった 良かったー”
と 本当に喜んでくださって
また なんか もう 涙がでそうになってきました。
。。。
全身型若年性特発性関節炎(JIA) の 患者さんは、
新しいお薬 アクテムラ が 認可されました。
薬を発明 開発してくださった皆様 ありがとうございます!
これからは ”治験”を受けに はるばる
飛行機を乗り継いで、新幹線を乗り継いで、
横浜まで来る必要は もうありません。
全国の大きな病院で 小児患者さんのいる地域の
大きな病院で 新しい薬が 点滴投与してもらえます。
。。。
良かったなぁ。 素晴らしいなぁ。
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